Mein Leben mit ME/CFS, POTS, Fibromyalgie & Endometriose, Histaminose und vermutlich MCAS

Innerhalb der letzten zwei Jahre habe ich sowohl die Diagnosen ME/CFS & POTS und Fibromyalgie Syndrom (FMS) als auch Endometriose erhalten. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die u. a. mit einer extremen Erschöpfung, hohen Reizempfindlichkeit und Ganzkörperschmerezen einhergeht. FMS ist eine chronische Schmerzkrankheit, die Schmerzen im gesamten Körper und andere Symptome wie Schlafstörungen und schnelle Erschöpfung mit sich bringen kann. Endometriose bringt ähnliche Symptome mit sich – tatsächlich gibt es viele Überschneidungen.

 

Laut einschlägiger Literatur sind die Ursachen von ME/CFS und Fibromyalgie  noch unbekannt und können deshalb auch nicht behandelt werden. Lediglich die Symptome können ggf. durch unterschiedliche Therapien abgemildert werden. Oder wie die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) es formuliert: „Eine Therapie mit Aussicht auf Heilung oder grundlegender Linderung der Symptome ist bislang nicht möglich.“ Ich sehe das inzwischen anders.

 

Inzwischen besteht bei mir die Vermutung auf das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und eine Histaminose (Histaminintoleranz). Diese Erkrankungen könnten entweder begleitend zur Fibro und ME/CFS sein oder vielleicht sogar die Ursache. Ich habe dazu ein Video gemacht. Auch bei MCAS sind die Ursachen nicht geklärt aber es immerhin Medikamente, die ganz gut helfen sollen. Ich befinde mich zur Zeit noch in Klärung der Diagnose MCAS, die Histaminose ist bereits gesichert.

 

ME/CFS, MCAS und das FMS nehmen Einfluss auf alles im Leben und verändern es früher oder später nachhaltig. Die Einschränkungen sind teilweise so immens, dass Arbeit, Hobbys und selbst einfachsten Alltagsaufgaben nicht mehr nachgegangen werden kann. Oder nur mit starken Schmerzen. Dass es keine richtige Behandlung und gewiss keine Heilung gibt, macht Angst und Sorge. Vor morgen, nächster Woche und dem Rest des Lebens.

 

Betroffene wissen oft nicht, welchem Rat sie folgen und welchem Arzt oder Therapeuten sie glauben sollen. Die einen glauben nicht an die Krankheit bzw. nehmen sie nicht ernst, die anderen bieten widersprüchliche Infos und Tipps. Da es vermutlich vielen Betroffenen und deren Angehörigen ähnlich geht, möchte ich meine Ideen und Erfahrungen hier mit Euch teilen.

 

Auch wenn die Diagnosen ME/CFS und FMS erstmal nicht sehr viel Hoffnung schenken, gebe ich nicht auf und werde mich nach und nach durch diverse Therapie- und Selbsthilfe- Möglichkeiten durchtesten. Ich will einen Weg finden, mein Leben mit chronischen Krankheiten, Dauerschmerzen und ständiger Erschöpfung nicht nur erträglicher, sondern auch erfreulicher gestalten. Und ich will Betroffenen dabei helfen, dasselbe zu tun.

Ich hoffe, Du findest hier Inspiration und Mut, die passenden Dinge für Dich und Deinen Lebensweg zu finden! Schau gerne auch auf meinem Youtube Kanal und Instagram vorbei, wo ich regelmäßiger poste!

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