Mein Leben mit Mylagischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder auch Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Chronisches Müdigkeitssyndrom (G93.3) ist eine schwere neuroimmunlogische Erkrankung, deren Ursache noch nicht bekannt ist. Die Krankheit ist extrem einschränkend und führt häufig zu arbeitsunfähigkeit, in schweren Fällen zu bettlägrigkeit. Viele Betroffene können, so wie ich auch, nicht mehr arbeiten oder studieren, sich oft nicht selbst versorgen und kein normales Leben mehr führen. Ein großer Teil ist, wie ich, an das Haus gebunden.

Zu den typischen Symptomen zählen eine generelle Erschöpfung und eine schnelle Erschöpfbarkeit mit einer unverhältnismäßig langen benötigten Ruhephase. Auch Schmerzen, eine erhöhte Reizempfindlichkeit, Schlafstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen gehören dazu. Eine häufige Begleiterkrankung ist das Posturale Tachykardie Syndrom, unter dem ich ebenfalls leide.

Die Krankheit ist körperlich, nicht psychisch. Auch wenn es noch viele Leute gibt, die das Gegenteil behaupten, gibt es dafür keine wissenschaftliche Grundlage. Im Gegenteil werden in immer mehr Studien körperliche Abnormalitäten gefunden. Jede Aktivität, egal ob körperlich oder psychisch, erfreulich oder müßig, führt früher oder später zu einer Verschlechterung der Symptome. Das ist ein wichtiger Unterschied zu psychischen Erkrankungen wie Depressionen. ME Betroffene wollen gerne, können aber körperlich nicht. Bei einer Depression ist es andersherum.

Mehr Informationen findest Du bei den jeweiligen Verbänden: Fatigatio e. V., ME/CFS e. V. und auf dem ME/CFS Portal.

Ich möchte hier über diese Erkrankungen aufklären, Mut machen und Ideen und Inspirationen teilen. Schau gerne auch auf meinem ME/CFS VLOG vorbei!