01 Jan Diagnose Fibromyalgie – was nun?

Meine Diagnose ist nun gut einen Monat her – und ich bin noch weit davon entfernt, damit „klar zu kommen“, sie „zu akzeptieren“ oder zu wissen „wie es weitergehen soll“. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass es so ganz langsam etwas besser wird, die Unsicherheit, die Angst und die Hilflosigkeit. Da es sicherlich vielen – wenn nicht allen – mit einer neuen Diagnose so geht, möchte ich meine Erfahrungen und Gedanken mit Euch teilen und Euch etwas Mut machen.

Ich habe auch ein Video in meinem VLOG zu diesem Thema gepostet:

Die Diagnose war für mich im ersten Moment eine Erleichterung und eine Bestätigung, dass ich wirklich etwas habe. Sie kam für mich nicht mal sehr überraschend, da ich schon vor Jahren und zwischendurch immer mal wieder den Verdacht hatte, an Fibro zu leiden. Endlich hat eine Ärztin also die Diagnose gestellt und meine erste Reaktion war Zufriedenheit. Außerdem ließ ein Teil meiner Schmerzen – ich konnte meine Hände kaum noch benutzen – bereits am Tag darauf stark nach.

Ein paar Tage lang – ich war in einer Rheumaklinik stationär – hatte ich das erste Mal seit einiger Zeit ganz gute Laune und paradoxerweise auch das Gefühl von Motivation. Vermutlich aus dem Grund, endlich was an der Hand zu haben, an dem ich aktiv arbeiten konnte. Eine Diagnose fand ich eben besser als unerklärbare Schmerzen ohne Befund.

Nach vier Tagen sickerte es langsam durch

… als ich etwas im Internet recherchierte und auf den Blog von Fibrofee stieß. Beim Lesen der ersten Seite fing ich plötzlich an, richtig zu weinen. Etwas überraschend, da ich normalerweise nicht so nah am Wasser gebaut bin – habe ich doch tatsächlich mehrere Stunden lang gelesen und geweint. Erst da habe ich es so langsam begriffen – ich habe eine unheilbare chronische Schmerzkrankheit! 

Die Betonung liegt dabei auf „unheilbar“. Diese Aussicht ist erstmal ziemlich mies und gibt einem nicht gerade viel Hoffnung. Sicher, man kann Schmerzen durch diese und jene Therapie möglicherweise lindern. Ich wollte aber keine Linderung, sondern schmerzfreiheit!

Zu lesen, wie andere Betroffene mit Fibromyalgie leben, welche Probleme sie haben und wie sie sich fühlen, hat in mir einiges ausgelöst. Auf der einen Seite war ich froh, verstanden zu werden. Zu sehen, dass es andere Menschen mit genau denselben Problemen und Gedanken gibt wie ich sie habe, hat mir geholfen. Gleichzeitig hat es mir Angst gemacht zu sehen, dass auch Betroffene, die schon länger mit der Diagnose leben, immer noch mit der Krankheit kämpfen. Die Konfrontation mit der Unheilbarkeit und der lebenslangen Einschränkung durch Fibro war niederschmetternd.

Meine Ärztin in der Klinik versicherte mir, es sei eine gute Nachricht, da am Körper nichts durch die Krankheit zerstört würde und man ja was gegen die Schmerzen tun könne. Ich vermute, dass es für Menschen ohne chronische Schmerzen nicht so leicht nachvollziehbar ist, wie sich das anfühlt, immer Schmerzen zu haben. Und dass die Aussicht auf eine Zukunft mit Dauerschmerz, der im Idealfall nur vermindert, nicht aber geheilt werden kann, nicht unbedingt das Gelbe vom Ei ist.

„Fibromyalgie ist eine gute Nachricht“

Nein, ist sie nicht. Gut – wir können froh sein, dass unsere Gelenke und Muskeln nicht durch die Krankheit zerstört werden. Immerhin etwas Positives. Aber wir müssen damit rechnen, dass wir unser Leben lang mit chronischen Schmerzen, ständiger Müdigkeit, Schlafproblemen und weiteren Symptomen zu kämpfen haben werden! In welchem Universum ist das eine gute Nachricht? Welcher Mensch, der noch ganz bei Sinnen ist, kann sich über diese Nachricht freuen?

Seien wir doch mal ehrlich: Fibromyalgie zu haben ist absolut scheiße! Da können mir andere noch so gut zureden, das macht die Symptome mit denen ich leben muss nicht besser. Auch wenn ich noch nicht viele Menschen mit Fibromyalgie kenne, gehe ich stark davon aus, dass keiner Fibromyalgie gut findet. Auch wenn andere uns vermutlich nur helfen wollen, finde ich persönlich solche Aussagen eher kontraproduktiv. 

Zum Thema positives Denken hat Fibrofee einen tollen Beitrag verfasst , in dem ich mich wiedergefunden habe. Wir müssen unsere Krankheit nicht schön reden und wir müssen auch nicht dankbar sein für jede Krankheit, die wir nicht haben. Wir haben das Recht, uns scheiße zu fühlen, traurig, ängstlich und wütend zu sein!

Ich bin fest davon überzeugt, dass diese Gefühle zuzulassen ein wichtiger Teil in Richtung Akzeptanz und gutem Umgang mit Fibro ist.

Fibro ist scheiße, das ist nun mal so!

Die Zeit nach der Diagnose

Weil ich das Fühlen und Ausleben der Gefühle so wichtig finde, habe ich mir das mal so richtig gegönnt. Für die Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt und der Diagnose habe ich mir so gut wie nichts vorgenommen. 

Mein erster Impuls war es, mir gleich einen Plan zu erstellen, wie es weitergeht, mit Sporteinheiten, Entspannungsübungen usw. Alles verändern und so umstellen, wie es „am besten wäre“. So hätte ich es früher gemacht – Hauptsache was machen, auf Angriff gehen und nicht die unangenehmen Gefühle durchleben, die da hochkommen könnten. Da ich aber gelernt habe, dass das eher eine Vermeidungstaktik ist, die den Verarbeitungsprozess nur in die Länge zieht, habe ich es diesmal anders gemacht.

Kleiner Spoiler-Alert: Die Gefühle kommen sowieso, ob bewusst oder nicht. Man kann sie sicherlich für eine Zeit ignorieren und einfach weitermachen, aber sie finden ihren Weg, früher oder später. Im Zweifel äußern sie sich eben über (neue) körperliche oder psychische Symptome.

Daher mein Rat an alle, die sich noch nicht emotional mit der Krankheit auseinandergesetzt haben: Nehmt Euch die Zeit! Ich habe das gemacht und muss zugeben, dass die letzten Wochen nicht unbedingt eine angenehme Zeit waren. Von Ärger über Trauer bis zur Angst waren alle Emotionen dabei. Zwischendurch fühlte ich mich auch mal emotionslos. Aber auch Gefühle der Freude und Hoffnung kamen mit der Zeit vermehrt durch und inzwischen habe ich das Gefühl, dass meine Stimmung und auch mein Energielevel immer besser werden.

Mit der Zeit wird es besser

So langsam juckt es mich auch immer mehr in den Fingern, was zu tun. Mir eine neue Sportart zu suchen, Informationsmaterial zu lesen, Blogposts zu verfassen und mir für das neue Jahr einen Plan zu erstellen. Ich habe mir sogar vorgenommen, einen Fibro VLOG zu führen!

Ich glaube, dass ich jetzt bereit bin, die Sachen in die Hand zu nehmen und einen guten Umgang mit der Krankheit zu finden. Und das ganz ohne Zwang und ohne „aber ich müsste doch dieses oder jenes tun“ – Gedanken.

Wichtig ist, sich Zeit zu geben und sich auch zu erlauben, negative Gedanken und Emotionen zu haben. Lieber erstmal weniger machen und sich langsam herantasten, wo die eigenen Belastungsgrenzen liegen und diese akzeptieren lernen.

Fibro ist scheiße und wird auch immer scheiße sein. Aber wir können lernen, anders mit uns, unseren Überzeugungen und Grenzen umzugehen. Im Prinzip haben wir keine andere Wahl. Die Alternative wäre, weiterzumachen wie zuvor – und das hat uns doch überhaupt erst in diese Lage gebracht! Wer unzufrieden ist mit seiner derzeitigen Situation, muss die Zügel in die Hand nehmen und eine andere Richtung einschlagen. Auch wenn Fibromyalgie nicht heilbar ist, haben wir trotzdem einen großen Spielraum, in dem wir einen guten Umgang mit der Krankheit finden können – wenn wir es denn wollen.