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    • Das Posturale Tachykardie Syndrom (POTS)
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    Wer geht denn da einfach so spazieren? 🚶🧐 S Wer geht denn da einfach so spazieren? 🚶🧐 Surpriiiise, it's meeeee 🏃💨💪🤪 Ich hatte heute und gestern immer wieder stark mit Ängsten zu kämpfen. Ich hab das Gefühl, dass es sogar schlimmer ist als beim letzten Mal. Ich habe das Gefühl, keine Kontrolle mehr zu haben. Obwohl ich schon so viele Tools kenne und nutze, wird mein Zustand eher schlechter als besser. Obwohl die Verschlechterung nach der Corona Infektion abzusehen war, habe ich große Schwierigkeiten, das zu akzeptieren. Wenn man sich erstmal mühsam mehr Freiheit und Lebensqualität zurückgekämpft hat, will man das nicht so einfach wieder aufgeben. Letztes Mal war ich mir nach einer Phase voller Angst und Hilflosigkeit irgendwann sicher, dass ich da wieder rauskommen würde. Und es wurde danach recht schnell deutlich besser. Dieses Mal habe ich komischerweise mehr Angst, bin unsicherer. Und es wird bisher gar nicht besser. Ist aber auch noch nicht so lang, muss ich mal fairerweise dazu sagen. Ich bin einfach ungeduldig. Ich mache jetzt bei jedem Angstgedanken das Gupta Programm und es hilft sofort. Außerdem mache ich viele Übungen, um mein Nervensystem zu beruhigen und Ängste aufzulösen. Viele Übungen dazu gibt es bei @jcamylee und die helfen mir dabei auch sehr gut. Ich habe mich so hochgeputscht, dass ich einfach mal einen kleinen Spaziergang gewagt habe. Ich hatte zwar nicht genügend Blut im Kopf und fühlte mich etwas duselig, aber der Puls war im Rahmen 😜 Niemals aufgeben! 💪💙 #guptaprogram #brainretraining #brainrewiring #mecfs #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #postcovid #nichtgenesen #kreislauf #schwindel #mcas #mcad #mastzellaktivierungssyndrom #mastcellactivationsyndrome #chronicfatiguesyndrome #pem #spoonie #pwme #pwlongcovid #niemalsaufgeben #nevergiveup #iwillgetbetter #ichwillgesundsein #cfsme #chronischeserschöpfungssyndrom #orthostaticintolerance #puls
    Two apples a day keep MCAS at bay 🍏🍎😜 Ä Two apples a day keep MCAS at bay 🍏🍎😜 Äpfel enthalten viel Quercetin, was mastzellstabilisierend wirkt. Ich kann das wegen der Guaifenesin Therapie nicht als Nahrungsergänzungsmittel nehmen. Aber Äpfel essen geht schon klar und ist auch eigentlich viel cooler 😜 Da meine Mastzellen seit Covid wieder besonders aktiv sind, gönne ich mir mal die extra Portion Stabilität und versuche täglich zwei Äpfel zu essen 🍏👍 PS: Wie cool ist der Slogan, den ich mir ausgedacht habe (im Titel)? 🤓💪 #apple #apple #apfel #äpfel #quercetin #guaifenesintherapie #mcas #mcad #histamineintolerance #histaminintoleranz #mastozytose #mastzellaktivierungssyndrom #mastzellerkrankung #mastcellactivationsyndrome #histaminose #histaminosis #mastzellen #anappleaday #anappleadaykeepsthedoctoraway #twoapples #stabil #stabilität #ichbinstabil
    Das Pedal-Ding kommt gegen ME/CFS, POTS & Long Cov Das Pedal-Ding kommt gegen ME/CFS, POTS & Long Covid wieder zum Einsatz! 🚲💪 Achtung, es macht einen nervigen klackenden Ton 🙄. Dieses fesche Gerät habe ich schon letztes Mal gebraucht, um mich aus der Bettlegerigkeit rauszukämpfen. Zusammen mit dem Kaltbaden, leichtem Muskeltraining, Dehnen und Meditation, habe ich es in ein paar Wochen von 10-20% zu 40-50% auf der Bell-Skala geschafft. Nach Corona bin ich grade wieder bei 10-20% und verbringe 22-23 h am Tag im Bett. Um nicht gleich wieder alles an Kondition und Muskeln zu verlieren, fange ich direkt wieder mit leichtem Ausdauertraining an. Dieses Gerät ist für mich super, ich kann dabei entspannt angelehnt sitzen und mein Puls schießt nicht so schnell hoch. Spazieren gehen kann ich schon nicht mehr, auch die Runden im Garten werden zunehmend anstrengender. Dieses Gerät ist weitaus weniger anstrengend, kurbelt die Durchblutung an und trainiert meinen Kreislauf sanft. Ich fange diesmal gleich bei 3 Minuten an, das scheint noch zu gehen. Ich achte immer genau auf meinen Puls und überschreite nicht meine anaerobe Schwelle (115 bpM). Bei Verschlechterung mache ich sofort eine Pause oder höre ganz auf. #pedaltrainer #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie #chronischkrank #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischesmüdigkeitssyndrom #chronicfatiguesyndrome #pacing #spoonie #pulsuhr #pacingmitpulsuhr #pwme #pwlongcovid #kaltbaden #selbsttherapie #iwillgetbetter #ichwillgesundsein #ausdauertraining
    Erster Dip/Crash seit einigen Wochen 🛌😟 Ich Erster Dip/Crash seit einigen Wochen 🛌😟 Ich hatte schon fast wieder vergessen, wie es sich anfühlt. Ich musste schon längere Zeit keine Quittung mehr bezahlen, wenn ich mal mehr gemacht habe. Stattdessen konnte ich meine Grenzen immer weiter ausdehnen. Ich war mutig, habe mich mehr getraut und hatte damit Erfolg! Mein Zustand hat sich vor der Corona Infektion schon so gebessert, dass ich so gut wie kein PEM mehr hatte und mich gefragt hab, ob ich überhaupt noch ME/CFS habe. What a fool I was! Die Antwort lautet offensichtlich ja 🙄. Meine Grenzen waren nur weiter und ich war vorsichtig genug. Dank Corona sind diese Grenzen offensichtlich wieder enger geworden. Was lerne ich daraus? Ich muss wieder vorsichtiger sein und mehr Zwangspause einlegen, bevor es in einen Crash mündet. Ich muss wieder genauer auf meine Körpersignale und meine Pulsuhr achten. Ich werde wieder regelmäßig kalt baden, meditieren und meinen Sensate austesten, weil diese Dinge einen Crash abmildern oder sogar aufhalten können. So auch gestern. Zum Abend hin ging es mir dann, nach einer akuten Ausruhphase und Wiederverbinden mit meinem Körper sowie einem kalten Bad, wieder besser. Auch das Gupta Programm hilft mir da momentan ganz gut. Diese Verschlechterung und der gefühlte Rückschritt machen mir manchmal sehr große Angst. Diese Angst überreizt mein Nervensystem nur noch mehr und tut mir gar nicht gut. Wenn das passiert, mache ich die empfohlenen Techniken und das hilft tatsächlich ziemlich gut. #gupta #guptaprogram #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie #chronischkrank #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischesmüdigkeitssyndrom #chronicfatiguesyndrome #pacing #spoonie #pulsuhr #pacingmitpulsuhr #crash #dip #pwme #pwlongcovid #kaltbaden #selbsttherapie #iwillgetbetter #ichwillgesundsein
    Kaltbaden ist ganz schön kalt 🥶🛀 Im Sommer Kaltbaden ist ganz schön kalt 🥶🛀 Im Sommer fand ich das noch etwas erträglicher aber jetzt ist der Einstieg echt eine Qual 🥶. Zum Glück gewöhnt man sich recht schnell an die Kälte 😅. Es ist nach Corona wieder so, dass ich schnell außer Atem gerate und überhitze. Gerade dann ist ein kaltes Bad wirklich hilfreich, um mein Nervensystem wieder zu beruhigen. Das Kaltbaden hilft mir außerdem, Crashes abzumildern oder sogar ganz zu vermeiden. Für mich wirklich eine großartige Therapie! #covid #corona #mecfs #fibromyalgie #mcad #mcas #chronischkrank #pots #longcovid #postcovid #cryotherapy #kryotherapie #kaltbaden #kaltwassertherapie #mastcellactivationsyndrome #mastzellaktivierungssyndrom #chronicfatiguesyndrome #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischeerschöpfung #fatigue #erschöpfung #selbsttherapie #chronicillness #dasistkalt #miristkalt #hitzewallungen #crash #crashvermeiden #spoonie
    Ich habe mal mein Wissen über POTS in einem Artik Ich habe mal mein Wissen über POTS in einem Artikel zusammengefasst. Da das Posturale Tachykardie Syndrom (POTS) bei mir durch Corona grade wieder schlimmer wird und es durch ME/CFS und Corona bzw. Long Covid so ein relevantes Thema ist, nachdem ich öfter mal befragt werde, habe ich alles aufgeschrieben. Ich habe über das meiste schon hier berichtet. Der Artikel dient als umfängliche Übersicht über die Krankheit, die Symptome, die Diagnose (auch Selbstdiagnose), Behandlung (konservativ und alternativ) und weitere Tipps. Gerade auch im Hinblick auf ME/CFS und LC ist es gar nicht so leicht, gegen POTS anzugehen. Ich selbst habe es schon einmal trotz ME/CFS geschafft, die Symptome weitgehend loszuwerden. Jetzt bin ich nach meiner Corona Infektion dabei, das wieder zu tun. Alles, was ihr dazu wissen müsst, findet ihr in meinem Blogartikel. Den Link findet ihr in meiner Bio unter "Das Posturale Tachykardie Syndrom (POTS) - Symptome, Diagnose, Behandlung und weitere Tipps" #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #dysautonomia #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #kreislauf #kopfschmerzen #schwäche #übelkeit #durchblutung #tipps #neuerartikel #blog #neuerblogpost #artikel #selbsthilfe #dysautonomie #orthostatischeintoleranz #selbsttherapie #kompressionsstrümpfe #kompressionsstrumpfhosen #chronicfatiguesyndrome #ohnmacht
    Proteinpulver für eine histaminarme & vegane Ernährung Weil ich so viele Dinge weglassen muss und tierische Produkte weglassen will, muss ich zur Zeit mein Protein extra aufstocken. Es ist nicht lecker aber auch nicht ungenießbar. Ich habe schon wesentlich schlimmere Proteinpulver schmecken müssen 😅 Reisprotein hat einen sehr hohen Eiweißanteil von 81%. Hanf nur 47%. Deshalb mische ich beide, auch weil sie unterschiedliche Aminosäurenprofile haben. Aminosäuren sind für etliche Vorgänge im Körper wichtig, daher macht es schon Sinn, die tägliche Proteineinnahme mal zu berechnen und ggf. zu ergänzen. Zu viel ist übrigens auch nicht gut, dann nimmt man rasch zu. Ich finde diese Marke sehr gut, bekomme hierfür übrigens kein Geld. Ist nur meine Erfahrung, nachdem ich mich durch viele Pulver probiert habe. Grade bei Reis achten die auch auf die Belastung, hat mir jemand erzählt, der sich damit ganz gut auskennt. Ich kaufe die am liebsten Bio, um die Schadstoffbelastung niedrig zu halten. Die Pulver sind beide histaminarm, vegan, glutenfrei, bio und zuckerfrei. Auch mit der Guaifenesin Therapie verträglich! Einfach direkt in ein Schraubglas geben, Wasser rein und schütteln. Ich berechne momentan ungefähr, was ich pro Mahlzeit an Protein zu mir nehme und ergänze bei Bedarf mit dem Pulver. #proteinreich #protein #proteinpulver #nahrungsergänzungsmittel #histaminarm #histaminose #mcas #mcad #histamineintolerance #histaminintoleranz #mastozytose #mastzellaktivierungssyndrom #mastzellerkrankung #mastcellactivationsyndrome #glutenfrei #vegan #bio #zuckerfrei #erdschwalbe #fibromyalgie #guaifenesintherapie #guaifenesin #mecfs #unverträglichkeiten #ernährung #gesundernährung
    Spaziergang im Garten 🏡🌳🚶 Dank Covid kan Spaziergang im Garten 🏡🌳🚶 Dank Covid kann ich nicht mehr spazieren gehen. Obwohl ich in Norddeutschland lebe, haben die Straßen vor unserer Haustür schon eine zu starke Steigung für mich. Der Puls schießt sofort (zu) hoch. Bewaffnet mit Kompressionsstrumpfhose, Sonnenbrille, Hut und Pulsuhr kann ich aber noch im ebenen Garten ein paar Runden drehen. Alles, was ich noch ohne Symptomverschlechterung machen kann und mir wichtig ist, mache ich noch - mit vielen Pausen und besonders viel Ruhezeiten, Meditation und co. Andere Dinge delegieren ich. Manche Dinge muss ich entsprechend anpassen, wie den Spaziergang in den Garten zu verlegen. Damit versuche ich, meinen Körper einigermaßen fit zu halten. Ich weiß aus Erfahrung, dass mein POTS noch stärker wird, wenn ich mich gar nicht mehr bewege. Ich achte dabei sehr genau auf meine Körpersignale und meine Pulsuhr. Ich bleibe immer unter der anaeroben Schwelle (bei mir 115). Ist der Puls zu hoch oder verschlechtern sich andere Symptome, höre ich sofort auf. Diese Taktik nenne ich "Fit bleiben bei gleichzeitiger intensiver Erholung" 😝 #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #dysautonomia #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie #spaziergang #garten #sonnenlicht #tageslicht #bewegung #fitbleiben #spazieren #spazierenimgarten #chronischkrank #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischesmüdigkeitssyndrom #chronicfatiguesyndrome #pacing #spoonie #pulsuhr #pacingmitpulsuhr
    Salzkapseln für POTS machen 🙄 Dank Corona ist Salzkapseln für POTS machen 🙄 Dank Corona ist POTS wieder zurück. Habe grade erst angefangen, die erhöhte Salzzufuhr wieder abzusetzen. Da die POTS Symptome schlimmer werden ist das wohl keine gute Idee! Ich mache die Kapseln selbst, weil alles andere ganz schön teuer ist. Geht auch recht leicht, macht mir aber keinen Spaß. Jetzt gibt es wieder 10g Salz am Tag. Ich nehme weiterhin morgens und abends Elektrolyte, habe mein Bett noch immer hoch gestellt und wieder mit dem Kaltbaden begonnen. Auch die Kompressionsstrumpfhose habe ich vorsichtshalber mal wieder rausgeholt. Ich kann nicht mehr richtig spazieren gehen aber ein paar Runden im Garten gehen noch, also mache ich das. Alles was an Bewegung und frischer Luft geht, versuche ich weiter aufrechtzuerhalten. Ich habe immer meine Pulsuhr dabei und stelle sicher, dass ich nicht über meine anaerobe Schwelle (bei mir 115bpm) gehe. #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #dysautonomia #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie #salzkapseln #kreislauf #schwindel #selbstgemacht #diy #spazieren #training #bewegung #frischeluft #frischelufttutgut
    Schwanger oder MCAS? 🤰🤰🤰 Seit ich das Ke Schwanger oder MCAS? 🤰🤰🤰 Seit ich das Ketotifen abgesetzt habe, spielt meine Verdauung verrückt. Es ist richtig schlimm geworden, seitdem vertrage ich kein Histamin mehr und habe ständig Bauchschmerzen und so einen Blähbauch. 🙄🤰 Ich nehme das Ketotifen wieder, gepaart mit den anderen typischen Medikamenten für MCAS und ich habe meine streng histaminarme Diät begonnen. Vorletzte Woche war es schon wieder deutlich besser, konnte sogar eine normale frische Pizza essen. Aber jetzt scheint durch Covid wieder alles durcheinander geraten zu sein. Ich stelle fest: Covid ist ein Trigger 😅 Das ist so nervig! Da verzichte ich schon auf so viele Lebensmittel und nehme eine Tonne an Medikamenten ein, und trotzdem reißt mich dieser blöde Virus so runter. Ich habe einen riiisigen Bauch, als wäre ich schon einige Monate schwanger. Zum Vergleich das letzte Bild, so sieht mein Bauch eigentlich aus 😑. Da sind alle normalen Hosen und Leggings plötzlich sehr unangenehm eng. 🤰 Ich habe den ganzen Tag und die ganze Nacht Bauchschmerzen. Ich kann mich kaum drehen oder tief einatmen, weil es dann weh tut. Das fühlt sich an, wie vom Magen ausstrahlender Nervenschmerz. Atmen tut weh! Sitzen tut weh und Liegen auch 🙄🙄. Ich will so gerne tief einatmen können ohne Schmerzen 😟. MCAS ist scheiße. #histaminose #histaminosis #mastcellactivationsyndrome #mastzellaktivierungssyndrom #mastzellerkrankung #mcas #mcad #histamineintolerance #histaminintoleranz #covid #corona #longcovid #postcovid #dickerbauch #blähbauch #schmerzen #bauchschmerzen #bigbelly #dastutweh #thishurts #aua
    Histaminarm, glutenfrei, vegan und proteinreich un Histaminarm, glutenfrei, vegan und proteinreich und dazu auch noch einfach! Ich habe jetzt begonnen, mich wegen meiner Histaminose und Verdacht auf MCAS streng histaminarm zu ernähren. Das sollte auch einen positiven Effekt auf meine Symptome der ME/CFS und Fibromyalgie sowie Long Covid haben, weil ich damit die Mastzellen und somit das Immunsystem entlaste. Ich orientiere mich dabei an der SIGHI Liste. 2 Minuten Mikrowellenmuffins sind toll! Sie sind frisch, einfach und schnell zubereitet und können eingefroren und später getoastet werden. 1 Muffin 8g Protein: 1/3 cup 28g rolled oats gluten free 4,9g Protein 1 tbs 15 g chia seeds 3g Protein ½ tsp 2,5g baking powder 2 tbs 30g unsweetened applesauce 1 tablespoon milk/water Optional: pinch of salt 2 Minuten in die Mikro und auskühlen lassen - fertig! Ich esse sie gerne mit einem Aufstrich oder Pesto und etwas Gemüse obendrauf 🤗 #histaminose #histaminosis #mastcellactivationsyndrome #mastzellaktivierungssyndrom #mastzellerkrankung #mcas #mcad #histamineintolerance #histaminintoleranz #mastozytose #rezept #muffins #schnellesrezept #gesund #selbstgemacht #selbstgekocht #vorkochen #mikrowellenrezept #mikrowellenmuffin #schmecktgut #machtsatt #mecfs #fibromyalgie #corona #covid #longcovid #postcovid #vegan #glutenfrei #proteinreich
    POTS verlangt nach Kompression! 💪 Jetzt musste POTS verlangt nach Kompression! 💪 Jetzt musste ich nach wochenlanger Freiheit doch wieder die Kompressionsstrumpfhose rausholen - herzlichen Dank an Corona und POTS an dieser Stelle 🙄. Ich hab es immer noch drauf, sie recht schnell und effizient anzuziehen (siehe mein Tutorial). Allerdings ist das deutlich schwieriger, wenn die Hände vom Kaltbaden noch steif sind. 🙄 Nächstes Mal muss ich die vorher aufwärmen 😅. Es war eine schöne, freie Zeit ohne die Kompressionsstrümpfe und POTS 🙃. Hoffentlich komme ich da schnell wieder raus 🤞. #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #dysautonomia #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie #kompressionsstrümpfe #kompressionsstrumpfhosen #kompressionsstrumpfhose #kompression #compressionsocks #compressionssocksaresexy #kompressionsstrümpfesindsexy #schwindel #kreislauf #gingmirschonbesser#kompressionsleggins #pots #potssyndrome #orthostaticintolerance #dysautonomia #compressionleggings #compressionstockings #compressionstockingsaresexy #schönefarbe #hilfsmittel #aid
    POTS is back 😷😠🤕 Ich hatte es grade in d POTS is back 😷😠🤕 Ich hatte es grade in den letzten Wochen vor meiner Corona Infektion geschafft, POTS weitestgehend loszuwerden. Ich konnte wieder längere Spaziergänge machen, brauchte keine Kompressionsstrumpfhose mehr und musste nicht mehr Kaltbaden. Ich habe mich so gefreut! Dann hab ich auf dem Weg nach Bonn für die MCAS Diagnose Corona bekommen. Die Symptome begannen am Abend des 26.09. Auf den Bildern kann man sehr gut sehen, wie mein Ruhepuls mal bei 67 war und dann wegen eines sehr aufregenden Seminar Wochenendes auf 69. Alles noch im normalen Bereich. Doch dann wird es im Verlauf der akuten Infektion immer schlimmer, mein Ruhepuls steigt auf 80, obwohl ich nur zu Hause rumlag und saß. 😠 Der Ruhepuls sinkt jetzt mit Verschwinden der akuten Infektion aber dafür ist POTS wieder da! Das ärgert mich richtig und es macht mir auch Angst. Ich habe große Sorge, durch Corona jetzt wieder - wie viele andere auch - richtig zurückzufallen und vielleicht sogar wieder bettlegerig zu werden. 😒 Ich kann jetzt gar nicht mehr spazieren gehen, der Puls schießt sofort hoch. Ich kann noch länger sitzen aber der Brain Fog ist deutlich stärker geworden. Ich kann mich nicht mehr lange konzentrieren. Alles ist anstrengender. Es war schon mal deutlich schlimmer aber ich habe Angst, dass es sich wieder dorthin entwickelt 🤕. Jetzt muss ich wieder ständig genau auf meinen Puls achten, werde wieder morgens und abends 15 Minuten Kaltbaden und mich viel ausruhen. Ich werde auch wieder mehr Meditieren und meinen Sensate 2 weiter austesten, um mein überreiztes Nervensystem wieder zu beruhigen. Mein Bett ist für POTS noch hochgestellt und ich werde meine tägliche Dosis an Salz wieder hochfahren (hab ich grade erst abgesetzt 🙄). Vielleicht werde ich auch wieder die Kompressionsstrumpfhose rausholen. Außerdem nutze ich die Chance, wieder in das Gupta Programm einzusteigen, weil ich merke dass diese Ängste es immer nur schlimmer machen und gewisse Symptome dadurch aufrecht erhalten oder verstärkt werden. #corona #covid #longcovid #pots #posturalestachykardiesyndrom #orthostaticintolerance #dysautonomia #potssyndrome #mecfs #mcas #postcovid #nichtgenesen #fibromyalgie
    Es ist wieder Zeit fürs Kaltbaden 🥶🛀 Das K Es ist wieder Zeit fürs Kaltbaden 🥶🛀 Das Kaltbaden hat mich aus der Bettlegerigkeit rausgeholt und meinen Zustand wesentlich verbessert. Ab einem gewissen Zeitpunkt, wo ich wieder bei Bell 40-50% angekommen war, empfand ich das als nicht mehr gewinnbringend und habe es sein lassen. Das war auch in Ordnung, hat jetzt 5 Wochen lang gut ohne geklappt. Jetzt hatte ich allerdings Corona 😷🙄. Mein Test ist schon fast wieder negativ und die Symptome deutlich besser aber ich merke, wie ich jetzt wieder mehr erschöpft bin. Zumindest gestern und heute habe ich gemerkt, dass ich wieder schneller erschöpfe, mehr Konzentrationsprobleme habe und nicht so leistungsfähig bin. Habe aber auch grade wieder mehr Probleme mit Histamin und MCAS. Währen Corona hatte ich wieder einen viel zu hohen Puls. Deswegen fühlt sich das Kaltbaden gerade wieder richtig und notwendig an. Ich mache es nach Bedarf und jetzt ist Bedarf da 😆. Ich entscheide das nach Körpergefühl. Es ist immer noch sehr unangenehm aber wird mir sicherlich helfen. Ich bin gespannt, ob es auch einen Einfluss auf meine Histaminprobleme und MCAS (Verdacht) hat. 🤗 Wenn es mir die nächsten Tage weiterhin schlechter geht, werde ich es wohl wieder regelmäßig machen. Ich denke auch wieder darüber nach, in die Kältekammer zu gehen. Habt ihr mit der Kryotherapie mit Long Covid oder MCAS Erfahrung? Ich freue mich über Kommentare! #covid #corona #mecfs #fibromyalgie #mcad #mcas #chronischkrank #pots #longcovid #postcovid #cryotherapy #kryotherapie #kaltbaden #kaltwassertherapie #mastcellactivationsyndrome #mastzellaktivierungssyndrom #chronicfatiguesyndrome #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischeerschöpfung #fatigue #erschöpfung #selbsttherapie #chronicillness
    Histamin hat echt mit allen Symptomen und Krankhei Histamin hat echt mit allen Symptomen und Krankheiten zu tun 🤯 Weil ich zufällig durch das Absetzen von Ketotifen darauf gestoßen bin, dass ich eine Histaminose (Histaminintoleranz) habe und vermutlich auch noch ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), bin ich auf die Suche nach Informationen gegangen. Dieses Buch ist mir von einer MCAS Betroffenen empfohlen worden. Ich finde es sehr interessant und sehr gut verständlich geschrieben. Im Bereich der gesundheitlichen Fachliteratur eines der besten Bücher, die ich gelesen habe. Es wird sehr deutlich und klar, woran Histamin überall im Körper beteiligt ist, welche Symptome und Krankheiten dadurch ausgelöst oder verstärkt werden können. Histamin spielt wirklich eine große, noch deutlich unterschätzte Rolle. Das Buch geht auf den Zusammenhang mit Schilddrüse, Unterleibschmerzen und Endometriose, Fibromyalgie und Chronic Fatigue, POTS, HPU und KPU, MCAS und Mastozytose, instabile HWS und EDS, Chronische Entzündungen und Schwermetallbelastung, Depression und Angststörungen und sogar Hochsensibilität ein! Zum letzten möchte ich hinzufügen, dass man nicht, wie im Buch beschrieben, eine HSP haben kann, es sei denn man hält sich eine highly sensitive person im Keller 🙄🤔🤨 Bis auf ein paar Schreibfehler hier und da und die falsche Verwendung von HSP also wirklich lesenswert, übersichtlich und angenehm gestaltet. Es gibt auch einen Test, was für ein Histaminose Typ man ist. Ich bin Typ D, der MCAD (Mastzellenerkrankung) Typ. Die Autoren befürworten, außer zum Beginn der Therapie, keine strikte histaminarme Diät und geben Ratschläge, woran man sich stattdessen orientieren soll. Sie nennen außerdem zahlreiche Labortests und NEMs, die bei den jeweiligen Symptomen helfen können. Ich halte es nach dem Lesen dieses Buches und im Internet sowie einem Gespräch mit einer Fachärztin durchaus für möglich, dass meine Fibromyalgie und ME/CFS eine Folge des MCAS sind. #histaminose #histaminosis #mastcellactivationsyndrome #mastzellaktivierungssyndrom #mastzellerkrankung #mcas #mcad #histamineintolerance #histaminintoleranz #eds #mecfs #fibromyalgie #pots #mastozytose #schilddrüse #hpu #hsp #hochsensibilität #endometriose
    Schicke Ohrstöpsel, auch in Gruppen geeignet👂🤗 Ich habe bereits von den Loop Ohrstöpseln berichtet. Inzwischen habe ich sie auch in einer Gruppe testen können und bin damit sehr zufrieden. Ich habe die Loop Experience und sie halten, was sie versprechen. Hintergrundgeräusche wie Stühle schieben und Knistern und Klicken sind weitestgehend ausgeblendet und stören mich nicht mehr. In einer Gruppe mit 14 Personen konnte ich es gut verstehen, wenn eine Person deutlich gesprochen hat. Hintergrundgespräche wurden auch weitgehend ausgeblendet. Was schwierig war, wenn eine Person sehr leise gesprochen hat oder hinter einem Pfeiler saß. Dann musste ich einen Ohrstöpsel etwas lösen, um alles verstehen zu können. Wenn alle geredet haben, z. B. während der Kleingruppenarbeit, war es für mich schwierig. Ich konnte es aushalten und mich unterhalten aber es war sehr anstrengend. Da kam zu viel Hintergrund durch und zu wenig meiner eigenen GesprächsparterInnen. Insgesamt bin ich immer noch begeistert von den Loops. Ich finde sie angenehm zu tragen und empfinde sie als schicken Schmuck, nicht als hässliches Hilfsmittel. Ich finde die sehen richtig toll aus! Sie eignen sich sowohl für 1:1 Gespräche als auch weitestgehend für Gruppen. Auch auf der langen Autofahrt nach Bonn haben sie mir gut geholfen. Ich könnte mir aber vorstellen, dass die Quiet Modelle da noch besser sind. Ich mache übrigens keine Werbung, bekomme dafür kein Geld! Das ist nur mein Erfahrungsbericht. #ohrstöpsel #geräuschempfindlichkeit #hochsensitivität #hochsensibel #hochsensibilität #mecfs #fibromyalgie #hilfsmittel #chronischkrank #mcas #longcovid #longcoviddurchimpfung #covid #gehörschutz #gehörschutzstöpsel #hsp
    Fortsetzung Wie ich mit meinen Krankheiten ein Sem Fortsetzung Wie ich mit meinen Krankheiten ein Seminar durchstehen kann 🤓 Erster Teil im vorigen Post! Ich habe mich also vorgestellt und direkt alle Vorurteile und schiefen Blicke wegen meiner Sonnenbrille ausgehebelt. Ich habe für mich eingestanden. Dabei war ich sehr nervös und es war nicht grade angenehm aber nötig und wertvoll! Später habe ich deshalb von einigen Kursteilnehmerinnen positives Feedback dazu bekommen. Es kamen keine blöden Blicke oder Fragen, alle waren sehr verständnisvoll. Dem Kursleiter habe ich übrigens schon vorher bescheid gegeben. Ich habe mir außerdem meine Medikamente, viel zu trinken, einen Schal und Klamotten in Zwiebelschicht angezogen und ein Heizkissen mitgebracht. Vor Ort habe ich mir Blöcke für die Füße geborgt, damit ich ergonomisch sitzen konnte. Grundsätzlich sind alle Stühle für meine 164 einfach zu hoch und das sorgt immer für Schmerzen in der unteren Körperhälfte. Ich sitze außerdem möglichst an einem offenen Fenster für frische Luft mit indirektem Licht. Ich habe mir gut verträgliches Essen vorkochen lassen und leise Snacks eingepackt, die ich auch während der Sessions essen konnte (z. B. Joghurt mit Obst und Muffins). In der Mittagspause habe ich mich zurückgezogen. Ich tausche mich gerne mit anderen aus aber ich brauche unbedingt diese Stunde Ruhe zwischendurch. Also esse ich in Ruhe mein Essen, ohne Unterhaltung oder Handy. Dann lege ich mich eine halbe Stunde auf das Sofa und meditiere mit Kopfhörern. Wenn es kein Sofa gibt, kann man sich vielleicht ins Auto legen oder eine Yogamatte mitbringen oder eine Parkbank aufsuchen. Das tut mir sehr gut und beruhigt mein Nervensystem. Ein Spaziergang hätte sicherlich auch den Effekt aber bisher fühlte sich das noch nach zu viel an. Ich bemühe mich sehr darum, auf meinen Körper zu achten und möglichst sofort auf negative Reize zu reagieren, indem ich z. B. meine Position auf dem Stuhl ändere oder was trinke oder eine längere Toilettenpause mache, wenn es mir zu viel wird. Wenn alle Stricke reißen, habe ich einen Notfallplan und lasse mich abholen. Es ist wichtig, sich auch einzugestehen, wenn es nicht geht! #pwme #fms #fibro #chronischeschmerzen
    Wie ich mit meinen Krankheiten ein Seminar durchst Wie ich mit meinen Krankheiten ein Seminar durchstehen kann 📖💪🤓 Über längere Zeit schwer krank zu sein verändert die Art und Weise, wie wir über alltägliche Dinge nachdenken. Plötzlich lauert überall Gefahr, alles könnte zu viel werden und muss genaustens geplant werden. Ein Notfall Plan darf dabei nicht fehlen. Ich bin inzwischen von Bettlegerigkeit und 10-20% auf der Bell-Skala wieder bei guten 40% angekommen, an manchen Tagen vielleicht sogar 50%. Es gab eine Zeit, da wäre so ein Seminar mit noch so viel Vorbereitung nicht möglich gewesen. Die Möglichkeit, so ein Seminar oder anderes Event durchzustehen hängt natürlich von dem körperlichen Zustand ab. Aber auch die Psyche, die Ängste und Einstellungen, hat einen großen Einfluss darauf, ob wir uns trauen und ob wir es durchhalten. Ich habe es irgendwann einfach gewagt, hatte noch große Angst und war sehr unsicher. Aber ich wollte weiterkommen und hatte das Gefühl, dass es mir auch gut tun könnte. Ich habe zwei Wochenendseminare gut durchgestanden. Bei einem weiteren musste ich vorzeitig abbrechen und hatte einen Crash. Das schreibe ich dem heißen Wetter und der Erhöhung meiner Guaifenesin Dosis kurz zuvor zu. Insgesamt hat sich mein Zustand weiter verbessert. Ich bin immer noch sehr unsicher und ängstlich und merke, dass mir diese Angst das Leben noch schwerer macht. Deshalb übe ich mich regelmäßig und vorsichtig in Dingen, die ich lange nicht tun konnte. Und es wird immer besser! Ich habe das Gefühl, dass es mir gut tut und mich heilt, wieder mehr am Leben teilzunehmen und nicht nur alles durch meine Kranksheitsbrille zu betrachten. Wichtig ist es dabei, gut auf den Körper zu hören und auf die eigenen Einschränkungen zu achten. Ich trage z. B. eine Sonnenbrille und Ohrstöpsel, manchmal noch eine Cappy dazu. In der Vorstellungsrunde habe ich mich folgendermaßen vorgstellt: "Ich bin Alexandra und ich bin schwer krank. Dadurch habe ich besondere Bedürfnisse und Einschränkungen. Deswegen trage ich z. b. eine Sonnenbrille und Ohrstöpsel. Ich muss gut auf mich achten." Weiter geht's im nächsten Post. 🤗 #chronischkrank #mecfs #fibromyalgie #pots #mcas #endometriose #lebenmitbehinderung #chronicillness
    Letzte Woche im CBT Bonn zur MCAS Diagnose 🚗🩺 Ich bin erst vor kurzem darauf gestoßen, dass ich möglicherweise MCAS und eine Histaminose habe. Ich bin mir sogar ziemlich sicher! Darauf gekommen bin ich, weil es mir nach dem Absetzen von dem Antihistaminikum Ketotifen auf einmal sehr viel schlechter ging. Da wusste ich noch nicht, dass es auch mastzellstabilisierend wirkt. Ich war deutlich mehr erschöpft, hatte plötzlich starke diffuse Ängste und Depressivität, mein Heuschnupfen ist extrem geworden und ich habe plötzlich kein histaminhaltiges Essen mehr vertragen. Deshalb habe ich einen Termin in Bonn gemacht, weil da alle hingehen 😆. Der Termin war eigentlich erst im März aber es ist ganz kurzfristig einer letzte Woche frei geworden. Also : Road trip nach Bonn! 🚗😜 Die Ärztin und die Helferinnen waren sehr nett und haben sich Zeit genommen. War insgesamt gute 2 h da. Sie hält es für sehr wahrscheinlich, dass ich MCAS und eine Histaminose habe. Es ist auch durchaus möglich, dass ich das schon seit meiner Kindheit an habe und die (Symptome der) Fibromyalgie und ME/CFS die Folge von MCAS sind. Wie sie feststellte, gab es vor jeder Verschlechterung einen Trigger, wie z. B. Die Impfung oder auch psychisch stressige Zeiten. Mir wurde Blut abgenommen, ein Provokationstest gemacht und ein 24h Sammelurin Behälter mitgegeben. Auf die Ergebnisse werde ich ca. 4 Wochen warten. Die Therapie habe ich schon mit meinem HA begonnen. Ich habe den Trip erstaunlich gut durchgehalten. Leider haben wir uns auf dem Weg aber Corona eingefangen 🙄 Was sind eure Erfahrungen? Konntet ihr Zusammenhänge zwischen #mecfs, #fibromyalgie, #pots und #mcas feststellen? Haben sich eure anderen Symptome durch die Therapie verbessert? #mastzellaktivierungssyndrom #mastcellactivationsyndrome #chronischeserschöpfungssyndrom #chronischesmüdigkeitssyndrom #chronicfatiguesyndrome #fms #fibromyalgia #myalgischeenzephalomyelitis #longcoviddurchimpfung #covid #longcovid #posturalestachykardiesyndrom #mcad #mastzellerkrankung #roadtrip #bonn #histaminintoleranz #histamineintolerance #histaminosis #histaminose #heuschnupfen #antihistamine #antihistaminikum #allergien #myalgicencephalomyelitis
    Immer wird mir mein Krankheitsstatus abgesprochen Immer wird mir mein Krankheitsstatus abgesprochen 🥴🙄😷😠 Testwerte immer unauffällig, sogar bei Covid 😅 Der Test meines Mannes ist schon positiv und wir haben zeitgleich die gleichen Symptome bekommen. Aber ich kriege mal wieder keine offizielle Anerkennung 🙄 Fehlt nur noch, dass mir jetzt jemand mit der "das ist alles psychosomatisch" Keule kommt 🤣🙄 Und dann ist es auch noch so, dass die Hausärzte scheinbar nicht mehr testen und das Testzentrum den Zutritt mit Symptomen verbietet! Wie soll das denn gehen? Wo soll man denn jetzt einen offiziellen Nachweis herbekommen? #covid #covidtest #corona #coronatest #ichbinkrank #unfair #nervtdoch #allespsychosomatisch #psychosomatisch #kranksein #schnelltest #pcrtest
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    Hey! Ich bin Alexandra (29), hochsensibel und chronisch krank. Ich leide an ME/CFS, POTS, Fibromyalgie und Endometriose. Ich habe eine Histaminose und vermutlich auch MCAS.
    Ich interessiere mich für den Umgang mit Krankheit, die Psyche & Philosophie, Therapie sowie kreative und nachhaltige Ideen, Tierschutz, Feminismus und die Natur. Ich freue mich, dass Du da bist!
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